Менее 1000 в мире: пациенту из ХМАО с редкой болезнью доставят препарат за 50 млн
Больному с прогрессирующей оссифицирующей фибродисплазией (редкое генетическое заболевание костей) из ХМАО заказали новый препарат паловаротен за 55 млн рублей.
Препарат паловаротен покупает Нижневартовская городская больница. Лекарство в августе 2023 года одобрило для использования управление по контролю за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) США, но в России он пока не зарегистрирован. Всего закупка чуть более 360 капсул обойдется в 55 млн рублей или порядка 150 тысяч рублей за капсулу.
По данным «Фармацевтического вестника», этот препарат стал первым в мире для лечения прогрессирующей оссифицирующей фибродисплазии — редкого генетически обусловленного заболевания костей.
Всего в мире редким заболеванием страдают около 900 человек. Большая часть пациентов с таким диагнозом к 30 годам нуждаются в паллиативной помощи, так как больше не могут самостоятельно есть и обслуживать себя.
Закупка незарегистрированного в России препарата для пациента из ХМАО осуществляется после одобрения врачебной комиссии. По данным врачей, заболевание имеет неблагоприятный прогноз без лечения.
Читайте также: В аптеках ХМАО пропал жизненно важный препарат для диабетиков Это к деньгам: топ самых крутых общественных туалетов в муниципалитетах ХМАО Националисты готовятся к бою? «Русская община» в ХМАО закупает средства для ранПоследние новости
Новые инициативы в Югре: работа местного самоуправления на первом плане
Спикер окружного парламента поделился планами по улучшению взаимодействия с населением.
Изменения в плане приватизации муниципального имущества
Депутаты города обсудили важные поправки в бюджетном комитете.
Новые назначения в бюджетном комитете
Депутаты утвердили кандидатуры нового председателя и его заместителя.
Новые правила жизни с 1 сентября
Тех, кто реже будет пользоваться услугами такси и чаще — общественным транспортом, может стать больше.